ウチの息子は心臓病

100万人に1人の心臓病で産まれた息子とのお気楽な日常

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重度の心臓病-総動脈幹症の息子が19歳になりました

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総動脈幹症という重度の心臓病で産まれた息子が19歳の誕生日を迎えました!

18歳~19歳までのこの1年の息子の事にちょっと触れてみたいと思います。

たらこっこ
ご訪問ありがとうございます。たらこっこ@nikonikotarakoです。ブログを引越して更新が滞りがちですが…今日は久しぶりに息子の近況報告です
 

これまでの手術記録や学校のこと

これまでの手術記録・標準よりも遅れていた成長のこと・幼稚園~高校までの学校の事は昨年の18歳の記事にまとめています⇩

nikonikotarako.hatenablog.com

13歳で修復手術をしてから5年ちょっと経ちました。

現在は服薬無し、心臓検診は年に1回のみ。

日常生活には何の問題もなく元気にアクティブに動き回る普通の学生です。

高校を卒業してから

高校3年間はとにかく勉強についていくのが大変でした。

毎年成績が悪くて留年の危機が続き、勉強についていけないので学校をやめたいと落ち込んで相談してきたこともありました。

そのたびに先生が親身に相談にのってくれました。

高校を卒業することは勿論のこと、今後の進路や人生の事もじっくり話し合う時間を作ってくれました。

悩んだ末の進路

高校を卒業したら大学に進学したい。

ほとんどのクラスメイトがそうだし、今の時代、できることなら大学くらい卒業しておいたほうがいいんじゃないか。

最初はそんな考えがありました。

スポーツが好きだから将来はスポーツ関連の仕事につきたい。進路もその分野で考えたい 
息子

スポーツビジネスを学ぶ学部のある大学は周辺にいくつかありました。

『スポーツビジネスの実践的な研修がある』

そういった内容に魅力を感じていくつかの大学に絞り込みました。

進級するのもやっとの成績で大学進学なんて…とも思いましたが、進路を決める段階では希望する大学の中に推薦枠が取れる大学もありました。

でも、進路相談で先生が提案してきたのは専門学校でした。

  • 大学での実践的な研修というのは全体の中のほんの一部
  • 大学での成績のつけ方は大半がレポート中心なのでキツいのではないか
  • 大学に進学した場合、毎年留年せずに進級できるかという事に追われて本来やりたい事をやれないのではないか
息子さんは学力ではかる試験ではあまり成績が良くありません。そのような場合には大学でのレポートを書くのに本当に苦労すると思います。一方で実践的な研修ではとても気配りがあって動けるというところが長所だと思います。そのような良さを発揮できるのは、より実践が多い専門学校だと思います。専門学校も見学に行ってはどうでしょうか 
先生

息子のことを3年間見てきてくれた先生の言葉には説得力がありました。

それまで専門学校は考えていませんでしたが、先生にすすめられていくつかの専門学校に見学に行きました。

そしてバチっとハマった学校に出会ってしまいました。

あの学校に行く!決めた! 
息子

大学じゃなくていいのか…専門学校で就職は大丈夫なんだろうか…

家族会議であれやこれやと話し合いましたが、いくつもの大学と専門学校に見学に行った中でバチっとハマった学校はそこだけでした。

こうして、その専門学校に進学を決めました。

今までの人生で一番楽しい

専門学校に進学して間もなく1年生が終わろうとしています。

実践が多いとは言いながら、普段は座学の勉強の時間がほとんどです。

1年生の前期の成績表は5段階で『4』『5』のみという好成績でした。

とはいえ、専門学校なので成績のつけ方が甘いのかもしれません。

たらこっこ
これって他の子もみんな『4』とか『5』なの? 
失礼だな!!普通に『3』の人が多いよ。オレはクラスの中で成績が良いほうなんだよ! 
息子

高校生活では考えられなかった事態です。

たらこっこ
ペーパー試験の学科もあるってこと?高校生の時はあんなにひどい成績だったのによくこんな成績がとれたね(←ちょっと失礼…)
 
ほとんどペーパー試験だよ。好きな分野だから頭に入るんだよ。高校の時の古典とか歴史はちんぷんかんぷんだったから 
息子

専門学校は高校生の頃と違って親が関わる事はほぼありません。

学校でどんな勉強をしているのか、どんな試験があるのか詳しい事はわかりませんが、とにかく楽しくて充実しているようです。

泊まりがけの研修やインターンシップなどもあって、それもとても楽しいようです。

息子に言わせると専門学校に入ってからのこの半年ちょっとは

今までの人生で一番楽しい

とのこと。

それを聞いただけでも、この進路の選択は間違っていなかったんだろうなと思います。

たらこっこ
もしかしたら就職活動で苦労するかもしれませんが…学生生活が楽しいというのは親としてとても嬉しいことです 

4月の入学直後にインフルエンザにかかってしまいましたが、それ以降は体調を崩すこともなく、毎日元気に登校しています。

昨年と変わったこと

18歳と19歳。

昨年までは高校生だったので生活はだいぶ変わりました。

大きく変わったことといえば

  • お弁当は自分で詰める(おかずを作っているのは母)
  • 運転免許を取った
  • 野球観戦に1人で行く

といったところでしょうか。

たらこっこ
一人での行動も多くなりましたが、家族そろって出かけるのもまだまだ大好き。今日の誕生日祝いには『里崎ライブ』を観に行きます! 

意識させていること

障害者手帳の更新・小児慢性の更新などの行政的な手続きは今まで私1人でやってきた事ですが、去年から息子も連れて息子にやらせるようにしています。

医療費控除のやり方も教えています。

20歳になればいろいろとやらなければならない手続きも増えると思います。

社会に出るための準備をしていかなければならないですね。

終わりに

息子は妊娠中に病気が判明して「手術をすれば助かる」と言われていました。

ところが産まれて検査をして4時間後には「手術もなかなか困難です。どうしますか?」と命の選択をせまられました。

あの頃は、息子が19歳になる日がくるなんて想像もできませんでした。

この先もまだ手術が必要で、病気とは一生付き合っていかなければなりません。

それでも元気に楽しく日々を過ごしています。

 

来月はじめには早くも専門学校の1学年が終了します。

学生生活も残り1年。

人生で一番楽しかった1年を上回る1年にして欲しいと願うばかりです。

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