プロフィール
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このブログは先天性心疾患で産まれた息子と共に生きるお気楽主婦が「自分の経験してきた事を発信したい！」という思いで立ち上げたものです。
たらこっこ
はじめまして。当ブログを運営している「たらこっこ」です。『100万人に1人の重症疾患』と言われた息子の病気やこのブログで書いている事をご紹介するプロフィールページです！
ブログのこと
2006年12月に『楽天ブログ』でブログをスタートしました。
それは息子がまだ私のお腹にいた妊娠30週の妊婦健診。
「お腹の赤ちゃんには中等度～重度の心臓病があります」と告げられました。
何でもいいから少しでも情報が欲しい…という思いでブログを立ち上げました。
そして2007年1月に待望の1人息子を出産。
楽天ブログで日記のようなブログを続けていましたが2020年からワードプレスに挑戦。
病気の記録などは当時の日記のまま残しつつ、少しずつ加筆修正しながらできるだけ読みやすい内容で情報発信してきました。
たらこっこ
5年ほどワードプレスでのブログ運営を続けてきましたが、このたびはてなブログにお引っ越ししました
息子の心臓病『総動脈幹遺残症』について
病名【総動脈幹遺残症A4型・大動脈弓離断症B型・動脈管開存・心室中隔欠損】
総動脈幹症は本来2つある心臓の出口の弁・大血管(大動脈、肺動脈)が、総動脈幹と呼ばれるひとつの出口になっている 比較的稀な先天性心疾患です。
大動脈弓部の異常（大動脈弓離断症など）を合併している場合はより早期に重篤な状態に陥ります。
総動脈幹症でもし何らかの外科治療を行わなければ2,3ヶ月以内には半分以上、1年以内にはほとんど全例死亡するといわれています。
産まれつき心臓になんらかの病気を持っている子は100人に1人と言われています。
総動脈幹症は全先天性心疾患の0.7～0.8％ほどだそうです。
最初に息子の心臓を見た心臓血管外科の先生には「20年間診てきたけれどこんな心臓は見た事がない」と言われました。
根治手術をしてくれた心臓血管外科の先生に「1年に1人産まれるくらい、100万人に1人くらいの疾患ですね」と言われるほど稀で複雑な心臓を持って産まれてきました。
※先生に言われた情報は息子が産まれた2007年当時のものです。今は出生数の変化や医療の進歩でだいぶ数に変化があると思います。
息子の出生～心臓根治手術までの記録
たらこっこ
先天性心疾患で産まれた子の最初の目標は根治手術です。息子の根治手術までの記録はこちらです
- 2006.11.22（妊娠30週）：胎児精密検査で心臓病が判明する。詳しい病名はまだ不明。近所の産院から都内の大学病院へ転院し出産することになる
- 2007.1.24：体重2782gで誕生。出生後すぐに検査。対面できたのは4時間後
- 2007.1.31（日齢7日）：1回目の心臓手術。所要時間約12時間。一度に根治手術を目指すと言われていたがそれは難しかった。「大動脈再建術・両側肺動脈絞扼術」を行い体重増加をしてから今後の根治手術を目指す
- 2007.2.28：退院間近だったがMRSA感染症にかかる
- 2007.3.23（生後2ヵ月）：抗生剤の投与では回復しないため傷口を開いて洗浄する手術「正中創切開ドレナージ術」を実施
- 2007.4.3（生後2ヵ月）：傷口を縫合する「胸骨再閉鎖術」を実施
- 2007.5.26（生後4ヵ月）：一時退院。在宅酸素と経管栄養をつけての退院
- 生後～退院の日までNICUに入院。この間は毎日14時～16時の面会のみ
- 2007.8.14（生後6ヵ月）：根治手術の為のカテーテル検査入院
- 息子の疾患には「ラステリ手術」という術式が最良の方法でそれを目指すと言われていたが今回の検査でラステリ手術は不可能と判断される
- セカンドオピニオン 納得のいく形で根治手術をしたいという気持ちから「榊原記念病院」「静岡県立こども病院」「福岡市立こども病院」でセカンドオピニオン ⇒ 結果「ラステリ手術ができる」と言ってくれた「福岡市立こども病院」での手術を決める
- 2007.10.10（生後8ヵ月）：福岡市立こども病院入院
- 2007.10.23（生後8ヵ月）：2回目の心臓手術。所要時間約8時間。ラステリ根治手術に成功。 手術ではサイズ16mmの弁付き人工血管を入れる
- 術後一度は人工呼吸器が外れ順調な回復に思えたが、左気管支部分の狭窄がひどくなり左肺が無気肺の状態になる ⇒ ICUに入ったまま気管支狭窄を治す手術を提案される
- 2007.11.12（生後9ヵ月）：「左気管支狭窄」を治す「左気管支外ステント術」を実施。所要時間約6時間
- 2007.12.3（生後10ヵ月）：心臓手術から40日間のICUを出て病棟へ戻る
- 2008.2.5（1歳）：手術の際に緑膿菌に感染して入院が長引いたが退院
- 2020.8.4（13歳）：根治手術から13年ぶりの心内修復手術。所要時間約14時間。人工血管を16㎜⇒22㎜に交換。右肺動脈の狭窄部分を拡大（一部人工血管使用）して血管の配置を入れ替える。大動脈基部の瘤状変形を切除して修復
息子の現在の状態について
2007年産まれの息子は18歳です。
根治手術のあと「人工血管は体が成長するにつれて何回か交換が必要になります。小学校に上がる頃と思春期頃と、もしかしたら大人になってからも必要かもしれません」と言われましたが小学校では一度も手術をしていません。
運動制限もなく、運動会やマラソン大会や水泳など自分のペースでやってきました。
そして中学生2年生の夏に心臓手術をして数か月に1回の心臓検診と1日3回の服薬で普通の日常生活を送っていました。
高校生になって産まれてからずっと飲んできた薬もなくなり1年に1回の検査のみで良いという状態になりました。
重いカバンを持ち1時間以上かけて通学し、成績不振で悩みながらもほぼ欠席することなく無事に高校を卒業しました。
現在は将来の夢に向かって毎日元気にパワフルに学生生活を送っています。
このブログで書いていること
このブログで書いているカテゴリについてご紹介します。
先天性心疾患のこと
産まれてくる赤ちゃんに心臓病があるとわかっている出産。
出産してからの赤ちゃんの長期の入院と繰り返される手術。
何もかも普通の育児とは違うものでした。
そんな先天性心疾患に関連する記事ではこのような事を書いています。
- 先天性心疾患の情報
- 先天性心疾患に関連する記事 －在宅酸素療法・声帯麻痺（後遺症）
- 妊娠中の体験談
- NICUの体験談
- 根治手術の記録 －セカンドオピニオン
- 心内修復手術の記録
- 心臓病児の園生活
- 心臓病児の学校生活
私は医療関係者ではなくただの1人の母親です。
だから専門的な事は書けませんが産まれてきた息子は100万人に1人と言われるほど重症の心臓病でした。
息子の闘病経験が誰かの目に留まればいいな…という思いで詳しくまとめました。
先天性心疾患児の育児
1歳過ぎまで入院生活を送っていた息子は発達もとてものんびりでした。
誰もが感じるであろう育児の悩みにプラスして、発達がのんびりだからこそ感じる悩みもたくさんあるんですよね。
そんな先天性心疾患に関連する記事ではこのような事を書いています。
- 育児に関連する記事
- 療育・発達に関連する記事
- 小学校に関連する記事
- 中学受験に関連する記事
- 中学校に関連する記事
- 高校に関連する記事
障害児育児で大変な事は発達がのんびりな息子に合った居場所を探すことでした。
幼稚園探し・就学相談での支援クラス判定・小学校は小規模特認校・中学受験など障害児の発達や就学で体験してきた事を発信しています。
病気のこと
先天性心疾患以外にも色々な病気にかかってきた息子。
そして夫婦そろって持病持ちで病気のネタは尽きません（苦笑）
- 入院に関連する記事
- 子どもの入院に関連する記事
- 子どもの病気・怪我に関連する記事
- 川崎病に関連する記事
- おとなの病気に関連する記事
- 女性の病気に関連する記事
- 病気に関連する記事
家族そろって入院経験豊富です。
そんな経験から入院や病院に関連する事を発信しています。
その他こんな事も書いています
2回の転勤の体験談や日々の暮らしで感じたちょっと役に立つ事などを書いています。
家族全員の趣味である野球のネタ（特に阪神タイガース）も多めです。
- 家に関する記事
- 転勤に関する記事
- 野球に関する記事
- 猫に関する記事
- ブログ運営に関する記事
たらこっこ
お気楽主婦たらこっこが感じた事を思うままに綴っている雑記ブログです。 これからも色々な情報を発信していきたいと思っています
ブログの今後
息子が産まれた2007年には約100万人産まれていた赤ちゃんが2020年には約85万人に減りました。
しかし息子のような先天性心疾患をはじめ、さまざまな疾患を持って産まれてくる赤ちゃんは増えているようにも感じます。
さまざまな要因があると思いますが医療が進歩して多くの病気を発見し治療する事ができるようになってきたからというのも理由のひとつではないでしょうか。
息子は重度の心臓病で産まれましたが医療によって救われました。
大きな後遺症もなく見た目には普通の学生です。
でも産まれてから1年間入院していた事は発達の遅れに大きな影響を与えたと思います。
いわゆるグレーゾーンという状態の子どもを育てる事は、病気の治療以外にも様々な問題が出てきます。
そんな悩みを抱えているお母さんは私だけではないと思います。
私が今まで経験してきた事が誰かの目にとまってくれたらいいなと願っています。
そしてこれからも息子の成長と共に出てくる悩みを発信していきたいと思っています。
