19歳の小児慢性特定疾病の更新手続きで言われたこと
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産まれた時に総動脈幹症という病名がついた息子は産まれた時から小児慢性特定疾病の助成制度を利用しています。
たらこっこ
毎年更新手続きの書類が届くたびに「またこの時期がきたか…手続き面倒だな」と思っていましたが、早いもので息子も19歳。小児慢性の更新手続きはこれが最後になります
小児慢性特定疾病とは
息子は産まれてから生後4ヶ月まで入院していました。
一時退院する時に病院から小児慢性特定疾病の対象になるので手続きをするように言われ、そこから毎年継続更新しています。
小児慢性特定疾病の概要や対象の疾病はこちらのページで詳しく見ることができます。
小児慢性特定疾病で18歳になったらどうなる
小児慢性特定疾病の対象は18歳未満です。
ただし継続の場合には20歳未満まで延長が可能な場合があります。
たらこっこ
息子も18歳になる時に主治医の先生に確認しました。息子の疾患の場合には20歳まで延長可能と言われました
18歳から20歳までの手続きはどうなる
18歳以上の対象者は「成年患者」になります。
18歳以上20歳未満の手続きは「本人名義での申請手続き」ということになります。
18歳になった昨年から自分で申請書を書いています
息子
19歳の更新手続きで言われたこと
昨年同様、今年も息子に申請書を書かせて一緒に手続きに行きました。
小児慢性特定疾病の対象は延長が可能でも20歳まで。
つまり19歳の今年が最後の更新手続きということになります。
たらこっこ
担当者の方に20歳からどのようになるのか説明していただきました
- 小児慢性特定疾病が利用できるのは20歳の誕生日の前日まで
- 20歳からは特定医療費（指定難病）に移行
- 本人が就職して本人の保険証が出来たら変更手続きが必要
たらこっこ
申請～医療受給者証を受け取るまでには数ヶ月かかります。そのため20歳の誕生日の前から切り替えの手続きをしたほうが良いと言われました
小児慢性特定疾病についてはこちらのページもとてもわかりやすいです。
気になる方は参考にしてみてください。
終わりに
19歳の小児慢性特定疾病の更新手続きで言われたことをまとめました。
息子は生後4ヶ月で一時退院した時に障害者手帳も取得しました。
これらの制度によって病気があっても助けられる事がたくさんありました。
息子にも制度の事をしっかりと伝えていきたいと思います。
それにしても19歳か…
毎年親がやって当たり前だと思っていた手続きを本人がやるようになるというのは、なんとも感慨深いものです。
